Todo el dinero se destinará a la investigación de la Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo, una enfermedad asociada al GEN SLC6A1 y considerada “rara”, que padece Hugo M.D., un niño de seis años de localidad
ERMUA | Los colectivos ‘Hiru Txikiak Trail’ y ‘Artarrai Mendi Taldea’ de Ermua han entregado 10.589,92 euros a la ‘Asociación SLC6A1 Spain’, cantidad recaudada por ambos organizadores del I. Memorial solidario ‘Javi Alberdi’, que se celebró el sábado 8 de junio con una alta participación y un desarrollo exitoso, según informa la wen municipal. Todo el dinero se destinará a la investigación de la Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo, una enfermedad asociada al GEN SLC6A1 y considerada “rara”, que padece Hugo M.D., un niño de seis años de localidad.
Responsables de ambos colectivos organizadores entregaron la recaudación a la familia de niño Hugo y posaron juntos en la antigua plaza del Mercado para dejar testimonio de la entrega. La fotografía muestra empezando por la izquierda y de pie a Koldo, David, Laura, Emilio y a Andrés, quien tiene a su hijo Hugo en hombros. En la fila de abajo, más integrantes de ‘Hiru Txikiak’ con los hermanos de Hugo, Izan y Luca.
Los colectivos organizadores han agradecido en el mensaje «a las numerosas entidades, asociaciones y personas que de forma anónima y desinteresada han colaborado de un modo u otro para recaudar esta importante cantidad de dinero que será destinada a la investigación de la Encefalopatía Epiléptica y Desarrollo asociada al GEN SLC6A1.Con toda esa ayuda y la solidaridad aportada y compartida por todos/as ha sido un éxito. Ermua por la inclusión y la solidaridad”.
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